Si bien tener a un hijo con discapacidad no es fácil, vivir en la zona rural empobrecida lo hace mucho más difícil, sostiene Johana Rizo, madre de un hijo con discapacidad.
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Todas las noches antes de dormir, Johana del Socorro Rizo le soba los piecitos a su hijo de seis años. Inicia desde las piernas, continúa con las manos y después con la cabeza. Repite con mucho cuidado los masajes y movimientos que una terapeuta le hacía al niño cuando iba a Los Pipitos en La Trinidad, Estelí.
Johancy, el hijo de Johana, tiene parálisis cerebral infantil, y requiere de este tipo de tratamientos para su cuerpo. Pero como desde noviembre del año pasado ya no lo ofrecen en la organización a la que asistía, Johana aprendió y replicó lo que hacía la terapeuta.
“Yo le hago todo al niño, siempre vivo cuidando de él y viendo qué necesita. Me siento alegre de tenerlo a él, al igual que con mis otros hijos. Pero cuando se enferma me siento muy afligida”, cuenta Johana de 37 años.
Johana es su principal cuidadora, por lo que tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a su hijo, para llevarlo a los hospitales y para darle todas las atenciones que requiere, las cuales son múltiples porque su salud es delicada.
Ella vive en La Cebadilla, una comunidad del municipio de La Trinidad, y al menos una vez a la semana tiene que viajar al centro del municipio para llevar a Johancy a sus citas médicas, o tiene que viajar hasta el municipio de Estelí cuando los doctores lo remiten hasta ahí.
Hasta en noviembre del año pasado también viajaba quincenalmente fuera de su comunidad para llevar a su hijo a Los Pipitos. La vida de ella es de idas, venidas o ingresos hospitalarios que hasta pueden durar meses, y de los que no saben cuándo ocurrirán.
Mientras su esposo trabaja sembrando maíz y frijoles, Johana no solo ve por Johancy, también debe cuidar a sus otros tres hijos e hijas que son menores de edad y dependen de ella.
Ella debe de dividir su tiempo entre su hijo menor y los mayores para las atenciones, tareas y labores. Así como la realización de las tareas del hogar que recaen sobre ella.
“Yo tengo cuatro hijos, pero como los grandes no necesitan tantos cuidados, yo me iba a sembrar frijoles y maíz con mi esposo a la huerta. Ahora con el niño ya no voy a ninguna parte porque hasta necesita que le de la comida con cuchara. Tener a mi hijo así es cansado y me fatiga”, dice Johana.
La carga de trabajo que supone cuidar a Johancy y sus demás hijos es una de las razones de la fatiga que siente Johana, atender las afecciones médicas de su hijo menor es lo más difícil, dice ella.
La última vez que su hijo fue internado en el hospital duró dos meses, y ella tuvo que estar con él durante todo ese tiempo.
Lograba comer cuando en el hospital le daban alimento o cuando su esposo le llevaba comida. También pasaba días enteros sin bañarse, sin saber mucho sobre sus otros hijos y sobre todo, viendo a Johancy dormido y entubado, sin tener conocimiento de cuándo se iba a recuperar.
“Estar en el hospital con él no es fácil. Cuando estaba ahí me daba una gran tristeza profunda y se vuelve peor cuando los doctores nunca le dicen nada a uno”, cuenta Johana.
Las visitas al hospital son frecuentes desde que su hijo tuvo una convulsión a los cinco meses de nacido. Desde entonces, tiene parálisis cerebral infantil, que le afecta no solo a nivel cognitivo, sino también físico, pues tiene dificultades motoras y no puede caminar bien. También tiene constantes afectaciones en los riñones, los huesos y otras partes de su cuerpo.
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«Cuando a él le dio la convulsión me asusté, le dije a mi esposo que el niño se estaba muriendo. Lo suspendí en el aire, me lo puse en el pecho y le golpeé la espaldita. Nunca había visto a un niño así, ahora ya sé y tengo más conocimientos sobre eso y sobre cómo actuar», expresa Johana.
Aunque Johancy está en tratamiento para reducir las convulsiones, todavía tiene ataques. Así que Johana ha aprendido cómo atender a su hijo en ese tipo de situaciones, y ha tenido que enseñarle al resto de la familia en caso de que ella no esté o necesite ayuda.
Cuidadora y terapeuta, es todo para él, dice Johana.
Si bien tener a un hijo o una hija con discapacidad no es fácil en cualquier circunstancia, vivir en la zona rural y en condiciones de pobreza lo hace mucho más difícil, sostiene Johana.
Debido a las múltiples necesidades que tiene Johancy, se gasta mucho dinero en transporte, alimentación, medicamentos y cualquier otra cosa que requiera, pero que la mayoría de veces es difícil conseguirlo.
En más de una ocasión Johana ha contado su historia a medios de comunicación de su comunidad para recibir apoyo económico y poder sufragar los gastos que tiene.
“Johancy toma ácido valpróico para combatir las convulsiones, pero en el hospital no tienen ahorita en jarabe, solo en pastillas y eso no lo puede tomar. Así que me toca comprarlo, pero no tenemos dinero”, expresa Johana.
El cese de las terapias en Los Pipitos también fue por falta de dinero por parte de quienes asistían. Pues les solicitaron al menos un monto económico simbólico para pagarle a la terapeuta, pero como las personas beneficiarias son de escasos recursos, no pudieron pagar.
Actualmente su familia está únicamente sostenida por los ingresos de su esposo, que no son muchos porque es sembrador. “Realmente necesitamos muchas cosas para el niño y la familia. Tener un hijo con discapacidad es demandante física, emocional y económicamente”, dice Johana.
Aunque “las necesidades son muchas”, jamás reniega de su hijo, aclara la madre. Ser madre de un niño con discapacidad “es cansado, es cierto, pero la felicidad que me da y el amor que le tengo hace que yo pueda con todo eso”, indica Johana.
Para ella, es necesario concientizar a las personas sobre la cantidad de trabajo que supone para las madres el cuidar de hijos e hijas con discapacidad, sin embargo, eso no significa que las niegan a sus hijos e hijas o los rechazan.
“Yo amo a mis hijos por igual y daría todo por ellos, pero yo no reniego a mi Johancy. Me siento alegre con él y con sus hermanos”, señala.
Johana pone su contacto a disposición para quiénes quieran colaborar con las necesidades que tiene su hijo de seis años: 7537 8461.
