A sus 71 años, Mary Luz Miranda baña, alimenta y cuida en todas sus formas a su hija de 52. Aunque lo hace con mucho amor, señala que es sumamente agotador.
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La maternidad no termina para Mary Luz Miranda. A sus 71 años, baña, alimenta y cuida en todas sus formas a su hija de 52. Aunque lo realiza con todo el amor y cariño del mundo, estar a cargo de una persona en la vejez y no tener ninguna ayuda, es sumamente agotador, explica.
Ser mamá de una persona con discapacidad intelectual es desafiante, es un trabajo que se realiza todo el día y es una labor que perdura toda la vida. Especialmente en Nicaragua, donde la mayoría de familias no pueden pagar por personas cuidadoras, donde gran parte de los hombres no asumen su paternidad y donde el Estado no ofrece cuidados a las personas discapacitadas.
Desde que inicia el día hasta que termina, Mary lleva a Johanita al baño, la viste, le da de comer, la lleva al médico y la acuesta cuando es hora de dormir. Cuando Mary tiene que salir, también la lleva consigo, pues no tiene con quien dejarla. Así que anda de la mano con ella y no la pierde de vista.
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Johanita tiene la mente de una niña de siete años, aunque a veces, parece de menos. Depende totalmente de cuidados y no puede hablar, así que Mary ha aprendido durante todas estas décadas, a conocer sus necesidades sin que se lo verbalice. “Siempre voy luchando con ella”, dice Mary.
Mary también ha tenido que enfrentar la discriminación y las actitudes de la gente cuando ven a Johanita. Las miradas y los cuchicheos no faltan cuando salen a la calle.
“Hay personas que nos miran feo. A veces salgo a caminar para que ella no solo esté encerrada en la casa y para agarrar aire fresco, así que nos vamos al parque. Pero hay personas que la quedan viendo como si nunca hubieran visto a una persona así, como si fuera algo raro. Me siento mal”, manifiesta Mary.
La falta de sensibilización que existe en Nicaragua con las personas con discapacidad es uno de los principales obstáculos con los que deben luchar ella y otras madres y padres. Los comentarios despectivos y tratos diferenciados que existen contra las personas discapacitadas están presente en el día a día.
Los cuidados se hacen más difíciles para Mary porque sufre de artrosis, una enfermedad de los huesos que degenera las rodillas y dificulta caminar. También tiene problemas cardíacos y de la presión, enfermedades que se atiende superficialmente en los centros de salud, ya que según ella, solo le dan analgésicos
No solo ella tiene artrosis e hipertensión, Johanita, quien está entrando a la tercera edad, también las padece. Los cuidados que ella requiere también incluyen velar por su salud, que desde los cinco años se ha visto comprometida, cuando sufrió una convulsión que le cambió la vida.
Además de atender a Johanita, Mary también está totalmente encargada de los quehaceres de su propia casa y de sus propias necesidades. Lo más difícil para ella es lavar su ropa y la de Johanita, limpiar la casa y movilizarse para las citas médicas. Pero sin ella al frente, todo se derrumba.
“Me siento cansada. A veces me da desesperación y ansiedad, así que debo tomar pastillas para eso. Es cansado estar haciendo todo y me frustra. Me cuesta caminar, me cuesta hacer las cosas de la casa y no tengo ayuda. Solo somos las dos”, expresa Mary.
Cuando Mary tuvo a Johanita en 1971, nació sin ninguna discapacidad. Sin embargo, a los cinco años su hija tuvo una convulsión y un fuerte daño cerebral que la dejó sin caminar y sin poder valerse por sí misma.
Mary tenía 24 años en ese momento y ya cuidaba sola de Johanita, pues el padre de ella se desligó irresponsablemente de su paternidad. Desde ese momento, le tocó adaptarse a la nueva condición de su hija y buscar recursos para atenderla y ayudarla.
“El papá de ella nunca se ocupó de ella, ni de nada. Yo era muy joven en ese momento y me tocó luchar sola”, expresa.
“La llevé donde un doctor en Matagalpa que me recomendaron para que le hiciera terapia y pudiera caminar y sostener su cabeza. Ese señor hizo que la niña caminara de nuevo», relata la señora. Aunque Johanita pudo caminar, su mente se quedó en esa edad.
La vida de Mary se volvió de constantes visitas a médicos, terapeutas y neurocirujanos. En los últimos 47 años, además de madre, ha tenido que ser enfermera, pues ha aprendido a cuidar de su hija en todas sus formas.
«Desde los cinco años le doy sus pastillas para evitar las convulsiones y que no vuelvan a ocurrir. Igual soy puntual con sus otras pastillas. Le daba sopa de garrobo tierno y otras recomendaciones que me daban los doctores. Nunca la he dejado sola», dice.
Aunque en ese tiempo intentó que Johanita ingresara al Centro de Educación Especial Melania Morales, Mary cuenta que no la admitieron por ser bastante dependiente y requerir demasiados cuidados.
La vida de Mary no ha sido fácil. Mantener la economía de su hogar, así como cubrir las necesidades de ella y de su hija, ha sido retador todo este tiempo.
Durante 15 años vendió vigorón en la parada de buses del mercado Iván Montenegro, donde todos los días estaba sin faltar en su puesto. Después siguió vendiendo otras comidas en Linda Vista y en puntos estratégicos de Managua para vender más.
En ese tiempo, su mamá cuidaba de Johanita, pero tras su muerte hace 26 años, Mary tuvo que dejar de trabajar, ya que no encontró a nadie más que cuidara de su hija. El esposo de Mary, con quien se casó a los 30 años, fue el que se hizo cargo de las necesidades de la casa en ese momento.
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Debido a los arduos esfuerzos físicos que hacía vendiendo, tuvo afectaciones en sus rodillas, y por la falta oportuna de tratamiento, se agravó en la artrosis.
Como Mary siempre trabajó en el sector informal, actualmente no cuenta con ningún seguro médico, ni con pensiones económicas. Su esposo falleció hace ocho años, pero tampoco era asegurado, así que no tiene pensión de viudez. La única ayuda económica con la que cuenta es con la de su hija menor, de 47 años.
“Mi otra hija es la que me da dinero para la comida y me ayuda en lo que puede. También tengo una hermana que de vez en cuando me manda alguna provisión, pero de ahí no tengo más ingresos. Yo tengo que comprar mis pastillas y el techo de la casa se está cayendo”, indica.
Los desafíos de la vejez, los cuidados y la pobreza se encuentran siempre a la vuelta de esquina para Mary y Johanita. Aunque Mary reconoce lo difícil y cansado que ha sido la maternidad para ella, asegura que la continuará haciendo mientras Johanita la necesite y mientras pueda seguir en pie para ella.
