En esta entrega de #LaGuaridaDelOso tuvimos la oportunidad de conversar con el joven Kevin Navarrete, fundador de la organización “Fundación De Pacientes Renales Por la Vida” (FDPRLV).
Además, Navarrete es un paciente con Insuficiencia Renal Crónica (IRC) y nos compartió cómo es el panorama actual para las personas que son pacientes renales en Nicaragua.
¿Cuál es la situación actual que atraviesan las personas pacientes renales en Nicaragua?
Es una situación bastante crítica porque la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) es la tercera causa de muerte en Nicaragua en 2020, según datos del MINSA. Fueron 1,317 las personas que murieron, eso fue lo contabilizado, ahora sumale las personas que no contaron por los malos diagnósticos o porque no pudieron acudir a un hospital. Además, hay una crisis porque existe falta de medios, tratamientos y máquinas para atender a estos pacientes y los médicos dicen “bueno, vamos a esperar que haya un cupo”, para poder atender a las personas.
También existe falta de asesoramiento, a las personas se les dice “vas a morir” y no se les explica que hay posibilidad de continuar tu vida.
¿Cuáles son las principales limitantes que sufren estos pacientes en materia de atención?
Principalmente la falta de máquinas, la falta de hospitales que den el beneficio del tratamiento para la IRC, porque si no pagas un seguro o estás pensionado, no puedes acceder a la hemodiálisis o a tratamiento oncológico y cuando hay hospitales públicos que brindan este beneficio, sólo tienes máximo 30 máquinas para todos los pacientes.
La otra limitante es la falta de tratamiento, hay personas que pueden hacerse la hemodiálisis, pero no llevan a cabo un tratamiento completo porque su seguro no se los cubre. Hay pastillas que valen 2,000 córdobas, imaginate una persona cuya pensión es de 6,000, casi la mitad de su pensión se va en tratamiento.
¿Cuánto ha afectado la crisis de salud ocasionada por la COVID-19 a las personas con IRC?
Las personas pacientes renales, junto a personas con cáncer y otras enfermedades crónicas, somos los más propensos a contagiarnos por COVID-19, los viajes en bus y demás cosas, porque no todo mundo se cuida y talvez esa persona no se va a enfermar, pero estas perjudicando a otra que padece de una enfermedad crónica. También hubo escasez de insumos.
¿Qué te motivó a formar la Fundación?
Hasta donde yo se, en Nicaragua no hay ninguna institución u organización gubernamental o no gubernamental que nos respalde a nosotros, que nos brinde asesoría, nos indiquen cómo son los procesos o los tratamientos, los médicos te dicen “vas a depender de una máquina”, “vas a diálisis” y nada más.
La mayoría de veces, quienes te asesoran durante el tratamiento son los enfermeros, ellos te aconsejan cuidarse y seguir tu dieta, aunque en tratamiento seamos muy pobres. Entonces, la fundación nace con la intención de poder asesorar con médicos a los pacientes que estén iniciando a sufrir este padecimiento, además de ayudarles con cosas cómo los viajes para hacerse sus diálisis y demás.
¿Qué tipo de acompañamiento brindan a los pacientes renales?
Uno de los acompañamientos es capacitar psicológicamente a la persona paciente o a la familia, ya que esta enfermedad afecta a todo tu entorno; también apoyar con información, apoyar económicamente si se puede con las hemodiálisis, que mucha gente tiene que pagar procedimientos privados, luchar para poder pagarle sus hemodiálisis o tener nuestras propias máquinas para llevar a cabo este procedimiento.
¿Consideras que las personas que sufren padecimientos crónicos necesitan tener acompañamiento emocional en su día a día?
Sí, porque nosotros los pacientes, principalmente los jóvenes, tenemos un sube y baja emocional, porque cuando te dan la noticia uno piensa “me voy a morir”. No te explican nada, hasta que entras al hospital y las enfermeras te apoyan emocionalmente, pero tienen su línea hasta donde llegan, aunque se tomen esa delicadeza en explicarte, no es su trabajo y debería haber un acompañamiento emocional para los pacientes.
¿Te gustaría realizar alianzas con organizaciones regionales o internacionales?
Es un objetivo a largo plazo, pero desde la Fundación ya estamos ayudando a una familia en Bolivia, con un niño de cinco años que es paciente renal y ya está en proceso de hemodiálisis y la psicóloga que nos apoya le da acompañamiento a esta familia. Igualmente tenemos apoyo en México, con personal que nos puede ayudar a nosotros fuera del país.
¿Cuáles son los objetivos que tienen?
Los objetivos a corto plazo es encontrar fondos y conseguir la legalización de la Fundación para hacer todo en orden. A mediano plazo buscamos tener la ubicación de fácil acceso para personas que necesiten asesoría en general y a largo plazo, tener nuestras propias máquinas y medios para poder realizar hemodiálisis y colaborar de esa forma.
¿Crees que represente un problema la búsqueda de legalización?
La legalización de la Fundación puede ser un problema o puede que no, porque vivimos en un país donde no sabemos qué puede pasar, pero vamos a luchar para que no cueste tanto, aunque nunca se sabe porque las cosas están difíciles, principalmente en este año de elecciones.
¿Qué consideras que falta en materia de atención a pacientes renales?
Falta mucha empatía del médico hacia el paciente, los recursos en hospitales y centros públicos, se cuenta con medios insuficientes, hay pacientes que mueren esperando su cupo para hemodiálisis.
Existe demasiada demanda, porque hay muchos pacientes y llegará un punto donde no habrá espacio para atenderles. También existe falta de asesoramiento, a las personas se les dice “vas a morir” y no se les explica que hay posibilidad de continuar tu vida.